06-04-2021
Día de la Actividad Física

PAFINAGA: El deporte como salud e integración para niños, niñas y adolescentes trasplantados

Esta es la historia del Programa de Actividad Física en Niños y Adolescentes con Garra, una iniciativa que Ezequiel Espeche y Carlos Lirio, dos profesores de educación física y deportistas trasplantados, impulsaron junto al Hospital Garrahan para que pacientes pediátricos trasplantados o por trasplantarse tengan una posibilidad de integración a través de la actividad física.

Era 1996 cuando Carlos Lirio y Ezequiel Espeche se conocieron. Caminaban por las calles internas del CENARD con calma, dentro de la primera comitiva argentina de ADETRA, una reciente asociación de deportistas trasplantados fundada dispuesta para jugar en nuestro país los primeros Juegos Argentinos y Latinoamericanos para deportistas Trasplantados.

Hacía calor. Los juegos comenzaron un sábado 21 de diciembre, meses atrás Argentina había consolidado su moderada recuperación en el olimpismo en los Juegos Olímpicos de Atlanta. Carlos y Ezequiel comenzarían su propia historia, plagada también de amistad, medallas y salud, no sólo para ellos sino también para niños, niñas y adolescentes como ellos en ese momento: deportistas trasplantados.

Hoy, 24 años después, Carlos y Ezequiel coordinan el PAFINAGA —Programa de Actividad Física en Niños y Adolescentes con Garra— una iniciativa surgida siete años atrás en el afán de crear un espacio que reuniera al deporte, los trasplantes y la pediatría.

“En su momento ya veníamos hablando hacía mucho tiempo sobre esto. Los dos somos pacientes trasplantados. Él trabajaba en la Fundación Favaloro y yo hacía rehabilitaciones post trasplante con pacientes renales. Teníamos que hacer algo”, recuerda Ezequiel.

En 2013, Carlos Lirio era team manager de la Selección Argentina de deportistas trasplantados. Ese año le ofreció a Ezequiel formar parte del cuerpo técnico. En el 2015 se realizó el Mundial de deportistas trasplantados en Argentina. Era la primera vez que se hacía en latinoamérica.

Carlos y Ezequiel volvían en avión junto a Gustavo Moreno, en ese entonces director del programa de deporte y salud del CENARD, y el resto de la delegación. Fue el momento en el que ese “tenemos que hacer algo” comenzó a hacerse realidad.

“Vimos muchas delegaciones, la nuestra era muy grande. No teníamos un solo paciente pediátrico, las otras tenían su cantidad de niños y adolescentes. En ese momento no había programas acá que contengan esa situación de deporte, trasplante y pediatría. Atamos los cabos en ese momento y un año después ya lo estábamos trabajando. Fue muy emocionante, como reconocimiento nos recibieron las autoridades del Ministerio de Salud y del Hospital, cuenta Espeche.

Gracias al apoyo del Ministerio, los entrenadores trabajaron todo ese año junto a los jóvenes deportistas. Ezequiel y Carlos le presentaron el programa a los jefes y jefas de servicio del Garrahan, la iniciativa gustó y gracias a un subsidio de la Secretaría de Deportes de la Nación arrancaron formalmente.

“Esos primeros dos años nos garantizamos la cobertura de sueldos, materiales, todo con ese aporte. Después se renovó una vez más y al tiempo nos absorbió el hospital como programa”, cuenta Espeche.

El PAFINAGA acompaña a los jóvenes deportistas en el acondicionamiento físico pre y post trasplante, dependiendo de cada caso y de las posibilidades que su condición permita. Por esta razón es que el deporte de contacto es absolutamente desaconsejado.

“Las disciplinas madres en realidad son el atletismo, natación, tenis, tenis de mesa y voley. Venimos teniendo muchas medallas en los últimos años y nos da mucho orgullo porque hace valer todo el trabajo junto a los chicos”, celebra Espeche, también medallista de oro en tenis de mesa en el último mundial de deportistas trasplantados.

En el último Mundial, realizado en Inglaterra, dos pacientes del Hospital Garrahan viajaron junto a la delegación, Milagros Raniti, paciente renal y Mateo Cócaro trasplantado de médula que ganó 3 medallas de oro en natación. En un Mundial de deporte para trasplantados compiten unos 2500 atletas de todo el mundo.

“El deporte les agrega una gran calidad de vida. Los chicos vienen padeciendo una enfermedad crónica. El 50% de nuestros pacientes tienen enfermedades congénitas, tienen 12, 13, 15 años de hospital. En algunos casos esto acarrea bajos niveles de sociabilidad, pocos amigos y hasta en ocasiones bullying muy intenso. La manera de reconocerse en el otro es con los pares, eso es fundamental. A los chicos les cambia la vida y genera un lazo de amistad que es eterno. Gente que está en la misma de ellos”, expresa Espeche.

Y agrega: “Puli Pérez, hoy de 20 años, que fue una paciente de acá, viaja a Mar del Plata a ver a una chica trasplantada hepática en el hospital con la que se hizo amiga. Se hicieron un grupo. Si vos ves las fotos de los chicos, el lazo de amistad que generaron es indestructible. De hecho nos pasó a Pipo y a mí. Compartimos el primer juego, él tenía 17 y yo 21. Eso lo pudimos transpolar y replicar en nuestras experiencias de vida”.

El PAFINAGA aborda a la actividad física como una parte más del tratamiento. En la adolescencia, la adherencia al tratamiento es baja y aún más en pacientes trasplantados. El deporte aparece como una herramienta para poder revincularlos con el tratamiento.

Antes del comienzo de la pandemia, el Programa trabajaba con 30 pacientes en hemodiálisis, otros 20 en diálisis peritoneal, 30 trasplantados renales y 100 trasplantados hepáticos en seguimiento.

“Los mismos beneficios que tiene la actividad física para las personas sanas aplica con mayor impacto y potencia en la adaptación fisiológica de un chico o chica sedentario, que toma una medicación persistentemente y posee un sistema farmacocinético lento El ejercicio lo que hace es regular eso. Desde ese lugar todas las puertas se abren”, enfatiza el entrenador.

Y concluye: “Tenemos muy buena recepción. Nos bancan a morir todos los jefes del servicio y los médicos. Ven los cambios abismales de los chicos. Se dejan de pelear con el tratamiento, tienen otra asimilación de su propia enfermedad”.