09-08-2022

La nueva Ley de Oncopediatría ampliará más derechos

El cáncer en la niñez y la adolescencia constituye un conjunto de enfermedades raras, que en Argentina corresponde a unos 1300 nuevos casos en el año. En estos grupos de edad tiene una alta tasa de curación siempre y cuando las acciones de salud se ofrezcan en tiempo y forma.

Estas características hacen que en nuestro país la atención de estas enfermedades pediátricas se realice en el 80% de los casos en centros públicos de salud. La mitad de estos pacientes son atendidos en el Hospital Garrahan.

Para alcanzar altas tasas de curación es imprescindible asegurar un diagnóstico precoz y preciso y un tratamiento adecuado. Es evidente que el único estamento que puede garantizar un acceso universal e igualitario a una atención de calidad es el Estado.

La nueva Ley de Oncopediatría, promulgada recientemente en forma unánime por el Poder Legislativo, constituye un avance remarcable si se reglamenta y aplica manteniendo el espíritu de sus enunciados.

En la línea de tiempo del cuidado integral del paciente oncológico, los requerimientos de mayor complejidad varían según la necesidad de cada etapa.

Se inicia con un reconocimiento o sospecha de la enfermedad oncológica por parte del pediatra o médico general que permita una derivación oportuna y buen manejo de la urgencia inicial eventual.

El paso siguiente es un diagnóstico de precisión, que no necesariamente implica el traslado del paciente y sí el de muestras biológicas a un centro con las competencias para hacerlo. Hace falta también contar con la disponibilidad de estudios de imágenes que permitan conocer la extensión de la enfermedad para entonces decidir el tratamiento adecuado.

El tratamiento requiere la disponibilidad de medicamentos antineoplásicos, endoprótesis y materiales de reparación para tumores óseos, radioterapia, cirugías especializadas y un soporte solvente para atender en todo momento las complicaciones y avatares clínicos y emocionales que siempre se presentan en estas enfermedades.

El cuidado se completa con un seguimiento apropiado del sobreviviente, preferentemente en centros próximos a su domicilio, que provean a la calidad de vida individual y familiar luego del tratamiento, contemplando todos los aspectos del desempeño social, escolar y laboral. Se aseguran también en esta etapa los cuidados de las secuelas eventuales producto de la enfermedad y/o su tratamiento, la prevención secundaria y terciaria y la transición a la medicina del adulto. Las y los niños y adolescentes que no pueden ser curados, deben contar con los cuidados paliativos de sostén y acompañamiento individual y familiar para asegurar la mejor calidad de vida y una muerte digna.

Como se ve, la oferta para la atención de calidad de estos problemas de salud con gran impacto emocional, familiar y social, es compleja y diversa. La ley se propone garantizar el acceso igualitario a este cuidado de calidad.

Además de los aspectos médicos, la ley contempla el soporte económico para que las familias se trasladen en forma gratuita y tengan alojamiento y viáticos en caso de requerir viajar a un centro alejado de su domicilio. Además, se establece que las madres y padres con trabajos en relación de dependencia tengan asegurada una licencia sin goce de haberes por parte del empleador y la cobertura del sostén de los salarios por parte de la Administración Nacional de la Seguridad Social.

La reglamentación de la ley puede ser una oportunidad muy interesante para reorganizar la provisión de drogas oncológicas. Siendo el Estado el pagador de última instancia en todos los casos, una compra centralizada permitiría una mayor eficiencia en el uso de recursos del Estado, logrando una disminución significativa en el costo de los medicamentos, evitando la atomización de las compras, la innecesaria intermediación de droguerías y la cartelización de las empresas farmacéuticas.

El Estado es el garante del derecho natural a la vida y a su preservación. El reconocimiento de la salud es un bien social y no una mercancía. Por eso resulta auspicioso que, a pesar de las tensiones que se viven, la votación que promulgó esta ley haya sido unánime en el parlamento.

Pedro Zubizarreta, jefe del servicio de Hematología y Oncología del Hospital Garrahan