La historia de Mateo, un nene con piel de cristal que, gracias a la telemedicina, puede realizar los controles de rutina y curaciones en el hospital de Concordia, donde vive. El Hospital Garrahan es el único hospital del país en contar con un programa de telemedicina, más de 160 oficinas de comunicación a distancia y la resolución de unos 50.000 casos remotos en los últimos 10 años.
Mateo tiene una enfermedad poco frecuente que se conoce como "piel de cristal" y que significa, sobre todo, fragilidad. Ante un mínimo traumatismo, un roce, caminar por el pasillo de un micro, pasar sentado muchas horas sin moverse, su cuerpo se ve afectado: puede ampollarse o puede generar una infección porque la piel, siempre, tiene heridas abiertas. La enfermedad se llama Epidermolisis Ampollar Distrófica y es una de las más complicadas en su tipo.
Por eso, desde los tres días de vida Mateo es tratado en el Hospital Garrahan y tuvo que viajar junto a su mamá, Maia -34 años, empleada administrativa-, como mínimo una vez por mes desde Concordia, donde viven, hasta Buenos Aires todos los años de su corta vida de 12. Los viajes van a seguir pero cada vez serán menos frecuentes: el caso de Mateo es el primero en inaugurar el teleconsultorio del hospital, único en el país, donde los médicos especialistas atienden a sus pacientes a través de la telemedicina.
A veces, cuando puede, Maia prefiere pagar un remis para que el viaje hasta Capital Federal no sea tan tortuoso. Otras, casi todas, el raíd comienza a la 1 de la mañana cuando toman el micro que después de 6 horas los dejará en Retiro y de ahí partirán directo al Hospital Garrahan. Mateo pasará el día entre controles médicos por su enfermedad, curaciones de sus manos -operadas en abril para reconstruir todos los dedos que nunca se habían desarrollado-, seguimiento de las tres intervenciones en su esófago. Después, cansadísimos, irán nuevamente a Retiro para tomar el micro que los dejará en su pueblo recién a las 2 de la mañana.
"Tardamos más de un día siempre, Mateo la pasa mal, se estresa demasiado y eso no ayuda a las curaciones ni a los controles. Ahora estamos yendo a los controles a dos cuadras de casa, en el Hospital Masvernat y la curación se hace con sus doctores del Garrahan por telemedicina y junto a su pediatra de cabecera de acá", cuenta Maia, casi asombrada de que eso sea posible y se apura a informar: "Igual él sabe que vamos a seguir yendo, siempre, pero ahora por ejemplo el próximo control presencial lo tenemos en marzo".
El Garrahan es el único hospital pediátrico en el país en contar con un Programa de Telemedicina que, sólo para nombrar algunas cifras, está conectado con más de 160 oficinas de comunicación a distancia en todo el país, ha solucionado -sin necesidad de viajar y esto es lo más importante- más de 50.000 consultas en los últimos 10 años y ha incorporado en 2015 los consultorios virtuales, donde niños como Mateo pueden reducir drásticamente la cantidad de viajes que hacen para control durante el año al hospital.
"Después de la operación de sus manos en abril, Mateo tenía que venir 2 y hasta 3 veces por semana para las curaciones. Su mamá lo traía siempre, pero era muy difícil para él: las curaciones son muy dolorosas, está en plena adolescencia y con mucha angustia por no poder ir a la escuela ni ver a sus amigos por estos viajes. Cada curación tardaba entre 4 y 5 horas, él lloraba mucho y no colaboraba. Hablamos con la mamá y con él para proponer hacer lo mismo pero a través de telemedicina y ahora las curaciones de Mateo se hacen a dos cuadras de su casa y duran media hora. En verdad es un salto importantísimo para nosotros, para él y para los médicos locales que nos acompañan en esta tarea innovadora", explicó la pediatra Celeste Savignano, del Grupo de Atención Multidisciplinario de Epidermolisis Ampollar del Garrahan.
Los consultorios virtuales funcionan de esta forma: en la Coordinación de Relaciones Institucionales -donde funciona el Programa de Telemedicina- hay una sala especialmente para el teleconsultorio, con equipamiento de videoconferencia de última generación. Allí, se reúnen los médicos especialistas del caso y se contactan con la oficina de comunicación a distancia del hospital conectado con el Garrahan y se realiza la consulta. Los médicos del Garrahan indican los procedimientos a seguir y observan el tratamiento en tiempo real.
De esta forma, los beneficios son múltiples: capacitación de médicos locales en enfermedades que no suelen tratar, se evita el desarraigo innecesario de la familia, se reducen los costos económicos y se obtienen logros intangibles:
TELEMEDICINA EN EL HOSPITAL GARRAHAN
"La telemedicina es un proceso de atención medica donde desde un centro asistencial categorizado por su complejidad, en este caso nuestro hospital, se asiste a centros pediátricos remotos donde no se cuenta con el recurso humano y tecnológico para la atención médica especializada, para diagnóstico médico o el tratamiento adecuado de niños y niñas". Esa fue la definición con que el coordinador de Relaciones Institucionales y quien dirige el Programa de Telemedicina del Garrahan, Roberto Debbag, abrió el Primer Encuentro Anual de Telemedicina - OCD en el establecimiento pediátrico, llevado a cabo hace unas semanas.
La jornada duró todo el día y se realizó en las oficinas de Relaciones Institucionales, donde también fue transmitida en forma remota a las provincias y profesionales que no pudieron participar, se analizaron y observaron diagnósticos y atención de casos a distancia, se recorrieron las distintas salas para telemedicina del Garrahan, con equipamiento de última tecnología. En total, participaron representantes de 11 provincias.
El Programa de Telemedicina del Garrahan atendió en 2015 más de 4.500 consultas médicas a distancia, 550 videoconferencias de ateneos y conferencias de profesionales, 48 videoconferencias asistenciales para atención, diagnóstico y seguimiento de casos.
El sistema de comunicación a distancia del hospital se creó para modificar situaciones que aún se producen aunque en mucha menor medida gracias a la telemedicina, como: pacientes que llegan sin ser referidos por profesionales y después de recorrer cientos de kilómetros y consultas innecesarias o tardías, la necesidad de seguimiento a pacientes del interior después del egreso del hospital; y fue posible gracias a contar con tecnología de avanzada.
"Lo más importante es que con todas estas consultas a distancia lo que logra la telemedicina es reducir la derivación de pacientes desde el interior del país y, a la vez, garantizar la misma calidad de atención médica, con profesionales de primer nivel que, además, aprenden y se capacitan a través de estas prácticas", destacó Debbag.