17-05-2016
Mes de la enfermedad celíaca

LOS PACIENTES CELÍACOS Y SUS FAMILIAS COMPARTIERON UNA JORNADA DE COCINA E INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD

El Consultorio de Atención Integral al Paciente Celíaco y su Familia del Hospital Garrahan realizó una jornada para conmemorar el mes de la celiaquía: hubo un taller de cocina para aprender a hacer pan sin gluten, una trivia sobre celiaquía, una canción e información sobre la enfermedad.


Esta mañana, el hall de ingreso del Hospital se convirtió en una clase de cocina para celíacos, donde la chef Silvina Rumi realizó una receta de figacitas de manteca sin TACC (trigo, avena, cebada, centeno) y explicó tips de cocina para celíacos a los padres y madres de los pacientes del Garrahan. La receta fue entregada a cada uno, junto con un material informativo de la enfermedad y un recetario y guía para la cocina sin gluten.

La actividad fue organizada el Equipo de Atención Integral al Paciente Celíaco y su Familia, conformado por: Adriana Bottero (coordinadora - Gastroenterología), Claudia Iachino (Pediatría), Mercedes Pico (Área de Alimentación) y Griselda Splivalo (Salud mental). Y además de la clase de cocina, contó con una trivia sobre celiaquía, que los profesionales realizaron en conjunto con los pacientes y sus familiares.

"Me enteré que mi nena es celíaca en febrero del año pasado, ella no aumentaba de peso y es constipada, pero no sabíamos por qué hasta que me dijeron que era celíaca", cuenta Belén que tiene 20 años y una nena llamada Luz de 3 y asegura que "ella come galletitas sin gluten pero ahora voy a intentar hacer pan". Alejandra, mamá de Samira de 8 años -diabética y celíaca- dice que cuando la diagnosticaron "estaba perdidísima, no sabía nada, pero ahora yo le hago la mayoría de las cosas menos el pan". La receta que aprendieron hoy piensan hacerla juntas.

La actividad también contó con la presencia de la directora del Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, Nora Luedicke; y de las profesionales del Instituto Nacional de Alimentos - ANMAT: Vanina Negrín, Camila Caruso y Guadalupe Albo Davio, quienes dieron consejos sobre cómo identificar en forma segura los productos sin TACC. Al final de la jornada se cantó, junto a los pacientes, la canción "¿...y si soy celiaco?", compuesta por Carlos Seoane.

El Garrahan es uno de los hospitales de niños que más pacientes con celiaquía atiende y diagnostica en el país: anualmente se tratan 1.000 pacientes en el Hospital y se diagnostican 100 nuevos casos al año.

La Enfermedad Celíaca-EC es una condición permanente de intolerancia al gluten contenido en el trigo, la cebada y el centeno, que ocurre en personas genéticamente predispuestas y se manifiesta como una enteropatía mediada por mecanismos inmunológicos. Pero sólo 1 de cada 8 personas que padecen esta enfermedad lo sabe. En Argentina se estima que alrededor de 500.000 personas son celiacas, y solo 25.000 están diagnosticadas.

Para dar respuesta a esta problemática, el Hospital Garrahan cuenta con el Equipo de Atención Integral al Paciente Celiaco y su Familia, que realiza todos los terceros martes de cada mes charlas para los pacientes recién diagnosticados, en las que se aborda la problemática celiaca, adaptación a la dieta, manejo de recursos para una vida plena de integración y actualizaciones del mundo celíaco. En estos encuentros participan la Asociación Celiaca Argentina (ACA), la Asistencia al Celiaco de la Argentina (ACELA) y el Grupo Promotor de la Ley Celiaca (GPLC).

QUÉ ES LA CELIAQUIA
La Enfermedad Celíaca-EC es una condición permanente de intolerancia al gluten contenido en el trigo, la cebada y el centeno, que ocurre en individuos genéticamente predispuestos y se manifiesta como una enteropatía mediada por mecanismos inmunológicos. Se produce una atrofia de las vellosidades intestinales con la consiguiente mal absorción de nutrientes, como minerales, proteínas, hidratos de carbono, grasas y oligoelementos. La misma revierte con la supresión del gluten de la dieta y reaparece con la reintroducción del mismo.

Los síntomas en los niños son distensión abdominal, pérdida de peso, baja talla, signos carenciales como piel seca, cabellos opacos y secos, anemia e irritabilidad. También pueden aparecer trastornos de conducta, problemas de personalidad, anorexia, epilepsia con calcificaciones cerebrales, retardo en la pubertad, infertilidad, embarazos con recién nacidos de bajo peso, osteoporosis, constipación, debilidad o fatiga. Puede haber varios, algunos, o ninguno de estos síntomas.

El diagnostico se realiza con la sospecha clínica, un estudio de anticuerpos específicos en sangre y una biopsia de intestino delgado y siempre estará a cargo de un gastroenterólogo. La dieta libre de gluten es, hasta el momento, el único tratamiento disponible. Se debe saber qué alimentos son aptos por su naturaleza, cuáles prohibidos, e identificarlos en el listado de alimentos libres de gluten.