21-10-2020

El Garrahan encabezará distintas actividades en el marco del Día Mundial de las Personas con Baja Talla

Coordinadas por el servicio de Desarrollo y Crecimiento, mañana a las 14 hs. se realizará la primera jornada virtual de concientización sobre acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo. Será un encuentro virtual del equipo de salud, los pacientes y sus familias

Mañana, jueves 22 a las 14 hs., se realizará la primera de tres jornadas de concientización sobre la Acondroplasia y otras displasias que causan enanismo enmarcadas en el Día Mundial de la Baja Talla, que tendrá lugar este domingo 25 de octubre.

Se trata de una reunión a través de videoconferencia en el Espacio Rincón Adolescente, realizada por Roberto Mato, jefe de Clínica de Adolescencia. El Garrahan, a través del del servicio de Desarrollo y Crecimiento que coordina Virginia Fano, supervisa el seguimiento de más de 1500 niños, niñas y adolescentes con displasias esqueléticas, y más de 300 con acondroplasia, que es una de las causas mas frecuentes de Baja Estatura y alteración de las proporciones corporales

El Garrahan cuenta con un equipo multidisciplinario conformado hace más de 20 años para la atención de estos pacientes y esta integrado por pediatras , traumatólogos, neurocirujanos, neurólogos especializados en la atención infantil y juvenil. 

Las otras dos charlas serán el próximo lunes 26 y lunes 2, dirigidas a las familias y a adultos con acondroplasia respectivamente. Las actividades buscan lograr una mayor visibilización sobre estas enfermedades y generar mejores condiciones de accesibilidad para este sector de la población.

“Estos días de visibilización sirven para seguir derribando barreras sociales y conciencia. Se ha tomado el 25 de octubre y el mes de octubre para aumentar la concientización respecto a la discapacidad y la baja estatura. No solamente estamos visibilizando el día de la baja talla por acondroplasia, sino por muchas otras condiciones”, destacó Virginia Fano, jefa del servicio de Desarrollo y Crecimiento.

El Día Mundial de la Baja Talla se celebra en todo el mundo en reconocimiento al actor estadounidense Billy Barty, fundador de ‘Little People of America’, una fundación que lucha por los derechos de las personas con baja talla.

Las displasias esqueléticas son enfermedades de causa genética que se acompañan de baja estatura y desproporción en muchos casos. Hay otras causas que producen baja talla que son también displasias esqueléticas como la hipocondroplasia o la pseudocondroplasia, entre otras. La prevalencia de la acondroplasia es de 1 cada 20.000 nacimientos.

"Es importante generar facilidades en el acceso a cuestiones cotidianas para personas con baja talla, como el transporte público o de mobiliario. Sabemos que hay un caso en otra provincia de un adulto con baja talla que consiguió que bajaran un cajero automático en el banco. Esta y muchas otras cuestiones de todos los días no se tienen en cuenta y para esta parte de la población son muy importantes”, explicó Fano.

En nuestro país hay un proyecto de ley para oficializar el 25 de octubre como el Día de la Baja Talla en la búsqueda de lograr mayor visibilización y una accesibilidad universal para las personas con esta discapacidad.