La colocación de clavos endomedulares es un tratamiento que reduce el daño por fracturas en pacientes con esta enfermedad. En el Garrahan, referente en el sistema público pediátrico de alta complejidad, ya se colocaron más de 100 clavos. Hoy es el Día de la Osteogénesis Imperfecta.
La colocación de clavos endomedulares telescópicos (CEM) es un tratamiento quirúrgico que consiste en introducir clavos para estabilizar los huesos de niñas y niños con formas moderadas y graves de osteogénesis imperfecta, una enfermedad caracterizada por la debilidad ósea que provoca fracturas frecuentes.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad poco frecuente y de origen genético. Causa fragilidad en los huesos, debilidad muscular, dolor y, eventualmente, sordera progresiva, escoliosis, baja estatura y alteraciones dentarias. La incidencia es de 1 de cada 10 a 15 mil recién nacidos. En el mundo hay, actualmente, cerca de medio millón de personas afectadas.
En el Garrahan, se aborda interdisciplinariamente. El servicio de Crecimiento y Desarrollo recibe cerca de 200 consultas por año y las trata en conjunto con los servicios de Ortopedia y Traumatología, Escoliosis, Genética, Kinesiología, Nefrología, la unidad de Cuidados Paliativos y disciplinas como odontología y enfermería.
“La atención coordinada entre los diferentes servicios no sólo permite alcanzar el éxito terapéutico, sino que está demostrado que mejora una de las prácticas más utilizadas para lograr la estabilidad de los huesos, que es la colocación de clavos endomedulares”, dice Rosario Ramos Mejía, médica del servicio de Crecimiento y Desarrollo.
Los procedimientos quirúrgicos están indicados en pacientes “con un cuadro moderado o grave de la enfermedad para corregir desviaciones de los huesos y se coloca un clavo preventivo para evitar que se fracturen con tanta frecuencia”, explica Claudio Primomo, médico de Ortopedia y Traumatología.
“Muchos pacientes con osteogénesis que se fracturan vuelven a padecer lo mismo a los pocos días de sacarles el yeso. Por eso, no llegan a recuperarse para caminar o hacer actividades físicas. Los clavos los protegen y los chicos pueden tener una inserción en la sociedad más cercana a la normal”, explicó el médico, y resaltó: “Las devoluciones que recibimos de las familias son fantásticas, les cambia la vida”.
Los clavos son telescópicos y cada uno se compone por dos partes: macho y hembra. Con el crecimiento de los huesos, se estiran hasta que deben cambiarse. Se estima que esto sucede cada tres o cuatro años.
El caso de Fran
Fran tiene 11 años y, antes del nacimiento, fue diagnosticado con osteogénesis imperfecta. La primera vez que le colocaron clavos fue a los dos años en la Fundación Hospitalaria y después fue intervenido en el Garrahan donde actualmente realiza el seguimiento.
“Para Fran la cirugía fue un antes y un después. Estoy convencida de que sin eso no hubiese podido caminar nunca. Él hace distancias cortas con andador", cuenta Mercedes, su mamá.
Hace un mes, cuando circulaba con su tricicleta —un vehículo adaptado especialmente para que pueda desplazarse— tuvo una caída que le provocó múltiples fracturas: una en la pierna y dos en los codos.
“A Fran lo benefició preventivamente tener colocados los clavos, para que ese politraumatismo no sea mucho más grave. Donde tenía protección tuvo una fractura que le mantuvo el eje y no desplazó al hueso y las otras fracturas que tuvo fueron donde no había protección de clavos” explica Primomo.