Estas enfermedades son la principal causa de mortalidad en menores de un año, pero pueden tratarse adecuadamente si son detectadas precozmente. Morena, tras 18 años de atención en el Garrahan, abre su camino hacia el seguimiento en un centro de adultos.
Las cardiopatías congénitas son una de las malformaciones más comunes en los recién nacidos con una incidencia de casi el 1 de cada 100 y constituyen una de las primeras causas de muerte en menores de un año. El diagnóstico prenatal impacta directamente en la sobrevida del paciente y en la planificación de su tratamiento y cuidado.
Para eso se aconseja, a partir de la semana 20 de embarazo, realizar una ecocardiografía fetal. Es un procedimiento que el obstetra debe indicar de rutina y que permite identificar la gran mayoría de las cardiopatías moderadas y complejas antes del nacimiento.
“Que se detecte a tiempo una cardiopatía congénita cambia la historia. Permite planificar el nacimiento, organizar el equipo de atención y comenzar a cuidar en un centro de alta complejidad desde el primer día, dijo Mariela Mouratián, jefa del servicio de Cardiología, quien además valoró la diferencia positiva que genera que las familias sepan el diagnóstico con anticipación.
Una vez detectada la enfermedad, el paciente se incorpora al Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, que actualmente está vigente para asegurar la derivación, el tratamiento y los controles posteriores de todos los niños del país con estas patologías. Ese marco logró reducir los tiempos de espera para cirugías y las muertes infantiles por malformaciones congénitas.
En la misma línea, el Garrahan —que totaliza unas 400 cirugías cardiovasculares y 600 cateterismos por año— sostiene una planificación orientada a fortalecer la atención de alta complejidad, optimizar el uso de los recursos disponibles y mejorar de manera continua los procesos de atención. Este enfoque permite consolidar equipos especializados, incorporar tecnología y desarrollar programas acordes a la complejidad de los casos que atiende el Hospital.
Como centro especializado, trata las cardiopatías congénitas desde la primera instancia. Un ejemplo de ese trabajo es el caso de Morena. Fue diagnosticada a los tres días de vida con un tronco arterioso tipo I, una enfermedad compleja que consiste en que el corazón se forma con una sola gran arteria en lugar de dos. La primera cirugía se realizó a los pocos días de vida, dando paso a un largo camino de procedimientos médicos y seguimiento continuo.
Ese diagnóstico a tiempo le permitió evolucionar favorablemente y contar con un seguimiento interdisciplinario por profesionales especializados durante toda su vida. Morena, que tuvo su última internación en los primeros días del año, hoy tiene 18 años y es un caso testigo de la importancia de detectar la enfermedad precozmente para extender la sobrevida.
A raíz de la situación médica de estos jóvenes, se presenta uno de los grandes desafíos de la cardiología actual, que es afrontar adecuadamente la etapa de transición. Gracias a los avances diagnósticos, quirúrgicos, intervencionistas y en cuidados intensivos, cerca del 90 por ciento de los niños con cardiopatías congénitas llegan a la adolescencia y adultez. En esa etapa, al tratarse de cirugías reparadoras y no curativas, muchos pacientes requerirán reintervenciones y seguimiento especializado de por vida.
“Este grupo de pacientes son una población nueva y emergente, ya que son personas grandes con enfermedades pediátricas”, explicaron desde el sector, a la vez que plantearon como un reto la formación de especialistas de adultos en cardiopatías congénitas que históricamente eran campo de la cardiología infantil.
Por ese motivo, el Garrahan apostó al desarrollo de las cardiopatías congénitas del adolescente, con un consultorio formado en 1998. Posteriormente, consolidó el equipo de Transición y Transferencia, donde se efectúa el seguimiento de unos 400 adolescentes con cardiopatías por año y cuentan con un programa que incluye cursos y una diplomatura de posgrado con el aval de la Universidad de Buenos Aires para formar a cardiólogos de adultos.
Puertas adentro, se trabaja desde el empoderamiento del adolescente. Este criterio impacta positivamente en la seguridad, autoestima, responsabilidad y autocuidado y fomenta la participación, conciencia y conocimiento de su condición. “A mayor empoderamiento mejor calidad de vida, bienestar y resultados clínicos”, afirmaron desde el sector.
Ese costado humano que puede ofrecer la medicina también contempla la búsqueda constante del bienestar del paciente. Morena recibió ese cuidado durante 18 años: “Destaco la compañía y el amor que demostraban los médicos, enfermeros, administrativos, personal de limpieza y seguridad, entre otros. Todos la conocían y la trataban cariñosamente”, contó Cecilia, mamá de Morena, enfermera desde hace 14 años.
La joven continuará su tratamiento y seguimiento de por vida con especialistas. En el Garrahan, mientras pasaba las horas internada, hizo amigos y descubrió su faceta artística. Su pasión por la pintura la llevará, en poco tiempo, a estudiar una carrera afín y llevar adelante una vida como la de cualquier adulto.