El encuentro brindó información, herramientas prácticas y un espacio de intercambio para fortalecer el acompañamiento y la calidad de vida de niños y adolescentes con esta patología.
El Hospital Garrahan llevó adelante una jornada dedicada a familias y cuidadores de niños con epilepsia, con el objetivo de ofrecer información clara y actualizada, herramientas prácticas y un espacio de diálogo con profesionales y organizaciones especializadas.
Del encuentro participaron referentes en la materia como el neurólogo Roberto Caraballo y representantes de la Alianza Argentina de Epilepsia. La actividad fue organizada por el equipo de Epilepsia del Garrahan, en el marco de su compromiso con la atención integral y el apoyo de los pacientes y sus entornos.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes en la infancia, y su abordaje requiere no solo de un tratamiento médico adecuado, sino también del compromiso, la comprensión y la participación de la familia y el entorno cercano.
Durante la jornada se abordaron temas esenciales como los primeros auxilios ante una crisis, los distintos tipos de tratamientos —farmacológicos y no farmacológicos, como la dieta cetogénica—, los métodos diagnósticos disponibles, y estrategias para favorecer la adherencia al tratamiento.
Uno de los ejes centrales fue el repaso de los derechos de los pacientes y sus familias. Además, se compartieron testimonios de personas y organizaciones que promueven la inclusión de quienes conviven con esta condición.
“Detrás de cada diagnóstico hay incertidumbre. Por eso la colaboración entre familias y equipos de salud es fundamental”, “la capacitación en las escuelas y otras instituciones es muy importante para concientizar y garantizar los derechos de nuestros hijos”, y “necesitamos la difusión para llegar a la comunidad científica para que se investigue y dar conocimiento de estas condiciones”, fueron algunos de los testimonios de las madres y pacientes.
El encuentro tuvo como propósito guiar a las familias y cuidadores, promoviendo un rol activo en el cuidado y favoreciendo la integración plena de niños y adolescentes con epilepsia en su vida cotidiana y escolar.