Los servicios de Neonatología y Condiciones Crónicas Complejas organizaron un encuentro para equipos de salud y familias con el objetivo de compartir experiencias y actualizar conocimientos en el seguimiento integral de pacientes con esta anomalía
El encuentro “Trayectorias de vida: fortaleciendo familias y equipos de salud en hernia diafragmática congénita (HDC)” propuso una jornada de reflexión, actualización y reconocimiento para equipos de salud de todo el país y familias que acompañan el recorrido de niños que viven con esta condición.
“Solo en los últimos 10 años, el Garrahan atendió a casi 300 pacientes con hernia diafragmática congénita en seguimiento. Muchos de ellos llegaron de otros lugares, y otros nacieron en el Hospital. Esta jornada no sólo permite intercambiar experiencias y conocimiento entre profesionales, sino que además es una oportunidad para el reencuentro con nuestros pacientes y las familias”, expresó Patricia Bellani, jefa del servicio de Neonatología del Garrahan.
“Juntarnos y compartir. La idea de esta jornada es fortalecernos como equipo de salud para mejorar el vínculo con las familias, muchas de ellas se acercaron hasta el Garrahan para participar de este encuentro y eso nos hace muy felices”, aseguró Guillermina Soraiz, jefa de la Unidad de Condiciones Crónicas Complejas.
Gracias a los avances en el diagnóstico prenatal y a los cuidados neonatales, la sobrevida de los pacientes con HDC aumentó significativamente en los últimos años. No obstante, es indispensable el seguimiento a mediano y largo plazo porque sigue siendo fundamental para abordar complicaciones frecuentes en áreas como la función pulmonar, la alimentación, el desarrollo y la salud emocional.
La jornada comenzó con exposiciones de especialistas en neonatología, cirugía, gastroenterología, desarrollo infantil y salud mental que presentaron una actualización sobre los principales desafíos del seguimiento clínico, que incluyó una mesa redonda interactiva con preguntas del público presencial y virtual.
En horas de la tarde, el espacio estuvo dedicado a las familias, con la participación de madres, padres y cuidadores que compartieron sus trayectorias personales y colectivas. El evento culminó con un homenaje a las familias y una presentación musical para celebrar el esfuerzo y compromiso compartido entre profesionales y seres queridos que cuidan, acompañan y sostienen.
Abril es el mes de concientización sobre esta condición en salud. En todo el mundo se destaca la importancia de continuar con la investigación sobre esta enfermedad, apoyar a las familias que la enfrentan y sensibilizar a la comunidad.