El trabajo interdisciplinario se centra, principalmente, en las epilepsias farmacorresistentes, que representan el 30 por ciento de la cifra total. El Día Internacional de la Epilepsia se celebra cada segundo lunes de febrero.
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a 50 millones de personas en el mundo. Es causado por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas del sistema nervioso central. Se manifiesta a través de crisis espontáneas recurrentes con consecuencias médicas, psicológicas y sociales de relevancia y puede acarrear un deterioro cognitivo.
El servicio de Neurología del Hospital Garrahan se ocupa del seguimiento de unas 8 mil niñas, niños y adolescentes con epilepsia por año y coordina un equipo interdisciplinario que, organizado en cuatro grupos de trabajo, está compuesto por nueve especialidades: Neurocirugía, Neuroimágenes, Clínicas Interdisciplinarias, Laboratorio de Genómica, Nutrición, Alimentación, Farmacocinética y tratamientos innovadores y Salud Mental.
“La complejidad de las epilepsias que se ven en este Hospital requiere que sean atendidas de forma interdisciplinaria. Y eso es fundamental, porque las y los pacientes cuentan con un abordaje integral y acceso a un diagnóstico, tratamiento y seguimiento por distintas especialidades”, dijo Gabriela Reyes, neuróloga y coordinadora del equipo de epilepsia.
Al diagnóstico, mayormente clínico, se accede por una entrevista y examen físico neurológico. Los signos de alerta pueden ser confusión temporal, episodios de ausencias, movimientos espasmódicos incontrolables de brazos y piernas o pérdidas de conocimiento o conciencia.
El Garrahan cuenta con cuatro grupos de trabajo interdisciplinarios para su abordaje: el grupo de Epilepsias de Difícil Control, el grupo de Dieta Cetogénica, el grupo de Diagnóstico Molecular de Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo, y el grupo de Tratamientos Innovadores para Niños con Encefalopatías Epilépticas.
El rol de las y los profesionales de Clínicas Interdisciplinarias se centra en evaluar y analizar el funcionamiento neurocognitivo, brindar asesoramiento familiar y orientar a otras disciplinas en el manejo de estos aspectos.
“La evaluación permite conocer el nivel basal al momento de la consulta y sirve de guía para analizar los progresos y anticiparse a posibles alteraciones en el desarrollo futuro”, explicó Laura Olivera, médica del Servicio, y subrayó: “la información obtenida es valiosa para la toma de decisiones terapéuticas y permite identificar posibles secuelas en el seguimiento de las y los pacientes crónicos”.
Dado que la epilepsia representa el 50 por ciento de las consultas de Neurología, el Garrahan atiende alrededor de 8 mil consultas de epilepsia por año. El 70 por ciento puede ser controlada mediante la medicación anticonvulsiva y, en algunas ocasiones, alcanza con una dieta específica.
Sin embargo, las epilepsias resistentes al tratamiento farmacológico pueden tener resolución quirúrgica. Por eso, el servicio de Neurocirugía es de suma importancia en el equipo interdisciplinario. Opera cerca de 40 niñas, niños y adolescentes al año y cuenta con un ateneo específico que se realiza todos los miércoles.
El promedio de curación por la cirugía oscila el 70 por ciento: “Liberan de por vida de crisis a los pacientes”, afirmó Marcelo Bartuluchi, médico a cargo de todos los procedimientos. Las que son de carácter paliativo, mejoran el cuadro. “Mediante la cirugía se detecta dónde nace la crisis y se reseca esa parte del cerebro comprometida”, completó.
El equipo de neurocirugía cuenta con un aliado fundamental para predecir una buena respuesta postoperatoria: las neuroimágenes. Perteneciente al servicio de Diagnóstico por Imágenes, Juan Pablo Princich —que se ocupa de pacientes con epilepsia—, afirmó que detectar una alteración en la resonancia magnética “es clave para definir nuevas conductas”. También realizan tomografías y evalúan estudios provenientes de otros centros.
En relación al tratamiento de las niñas, niños y adolescentes con epilepsias de difícil control, el área de Alimentación realiza el seguimiento de alrededor de 140 niñas, niños y adolescentes que tienen indicada la terapia cetogénica, una dieta alta en grasas, baja en hidratos de carbono y que aporta las proteínas necesarias para asegurar el adecuado crecimiento.
“Las licenciadas en nutrición somos las responsables de realizar el cálculo de la dieta e instruir a las familias a través de un entrenamiento cuidadoso y preciso, acompañándolos a lo largo de todo el tratamiento, adecuándonos a las posibilidades de cada paciente y monitoreando el correcto crecimiento y estado nutricional”, explicó Araceli Cresta, integrante del equipo.
El Día Internacional de la Epilepsia tiene lugar cada segundo lunes de febrero, desde el 2015. La fecha es importante para derribar mitos y falsos conceptos que ayudan a reducir la discriminación que sufren las personas con epilepsia, garantizando la igualdad de oportunidades y derechos.